GIORNATA MONDIALE DELLA PREMATURITA’ – L’abbraccio che può salvare la vita

Contatto dei genitori, accesso h24 in TIN, vicinanza al neonato e alla sua famiglia fino alla dimissione, prolungamento del Follow-up da tre a sei anni, le priorità per la Società Italiana di Neonatologia (SIN) nella Giornata Mondiale della Prematurità

 “Viola” è nata molto prima della 37ª settimana di gestazione, dopo soli 6 mesi di gravidanza, piccola e fragile, lotta come un leone nella sua incubatrice in Terapia Intensiva Neonatale (TIN). La sua vita è attaccata a fili e tubicini, i giorni scorrono lenti, con il sottofondo di un “bip” costante di macchinari e monitor. C’è una luce per riscaldarla e lo sguardo attento di neonatologi ed infermieri per curarla e proteggerla. Dovrà aspettare qualche mese, forse, per poter lasciare l’ospedale e tornare a casa con la sua mamma e il suo papà, che con i loro abbracci, il loro contatto, la loro voce, possono, però, partecipare in modo determinante alle sue cure in TIN, fin dai primi giorni di vita.

Viola è un nome di fantasia, scelto per raccontare la storia dei 30.000 mila neonati in Italia che affrontano la vita come un viaggio in salita e che comporta non pochi rischi, perché la prematurità è una vera e propria patologia, una sfida per la neonatologia ed un enorme bagaglio da portare, per le famiglie ed i loro piccolini.

I prematuri sono bambini che nascono prima del tempo e l’immaturità dei vari organi (polmoni, cervello, intestino, cuore), è tanto più grave, quanto più il parto avviene in anticipo. Fragili, ma allo stesso tempo  forti e tenaci, non sono ancora pronti ad adattarsi da soli alla vita fuori dal grembo materno. Richiedono assistenza e cure dedicate nei reparti di Terapia Intensiva Neonatale, con personale medico ed infermieristico altamente specializzato, le più moderne attrezzature e la vicinanza dei loro genitori.

In occasione della Giornata Mondiale della Prematurità 2022, che si celebra il 17 novembre, la Società Italiana di Neonatologia (SIN) ribadisce, insieme a Vivere Onlus Coordinamento Nazionale delle Associazioni per la Neonatologia, l’importanza di attenzionare l’opinione pubblica ed i decisori istituzionali su una problematica spesso sottovalutata, ma che coinvolge nel nostro Paese circa 30.000 bambini ogni anno.

“Per garantire la sopravvivenza ed una buona qualità di vita ai piccoli come Viola, occorrono ospedali attrezzati, personale specializzato ed attento alle esigenze, non solo del neonato, ma di tutta la famiglia. I genitori devono poter stare con il loro bambino 24 ore su 24, per il loro benessere fisico e psicologico, per nutrire il legame familiare che sta nascendo e per alleviare, anche con il calore di un abbraccio, il peso di un evento inaspettato, come quello della prematurità”, afferma il Dott. Luigi Orfeo, Presidente della SIN. “È necessario, inoltre, favorire il contatto pelle a pelle, anche allo scopo di facilitare l’avvio dell’allattamento materno e coinvolgere la famiglia in ogni fase del ricovero, fino alle dimissioni ed anche oltre. Ma per fare questo c’è bisogno di un sistema strutturato e di un lavoro in sinergia, tra personale sanitario, istituzioni e famiglie. Una vera e propria missione che noi neonatologi portiamo avanti da sempre e per la quale lavoriamo tutti i giorni, dentro e fuori i nostri reparti.”

 Gli effetti positivi a breve e lungo termine della Care della famiglia, le cure individualizzate centrate sul nucleo familiare dei piccoli prematuri, sono ormai noti. Quando i neonati ricoverati in TIN vengono separati dai loro genitori, diventa difficile per le mamme e i papà assumere il ruolo di caregivers primari. Tra i principali benefici della vicinanza dei genitori, una risorsa per lo sviluppo del neonato prematuro, ci sono la riduzione della durata del ricovero ospedaliero e del tasso di complicanze mediche, il miglioramento della regolazione del sonno e della gestione del dolore e dello stress, sia del piccolo che dei genitori, il miglioramento dell’outcome relativo allo sviluppo del bambino e della qualità della vita nel corso dell’infanzia, l’aumento della Kangaroo Care e dell’allattamento al seno.

 L’abbraccio che cura: Kangaroo Care
Benessere psico-fisico e un rapido avvio dell’allattamento materno, solo alcuni dei vantaggi di questa pratica

Il tema di quest’anno della Giornata Mondiale della Prematurità e oggetto della campagna di sensibilizzazione della Fondazione Europea per la cura dei neonati pretermine (EFCNI), “L’abbraccio di un genitore: una terapia potente. Sostenere il contatto pelle a pelle fin dal momento della nascita.”, rinforza e pone l’accento su uno degli aspetti fondamentali della cura del neonato prematuro: il contatto con i suoi genitori.

Una delle prime modalità di avvicinamento della triade mamma-papà-neonato è infatti proprio la Kangaroo Care (KC), il contatto pelle a pelle, un importante momento terapeutico per i neonati, ma anche per i genitori. Diminuisce infatti lo stress post-partum, aiuta ad aumentare fiducia e autostima, per la sensazione di poter fare qualcosa di positivo per il bambino.

Numerosi sono i vantaggi a breve e lungo termine di questa pratica per il neonato. Durante le prime fasi del ricovero, facilita l’adattamento e la stabilizzazione del bambino, riduce la risposta al dolore procedurale, aiuta la termoregolazione, migliora l’ossigenazione, la variabilità della frequenza cardiaca e stabilizza l’attività respiratoria, diminuisce la frequenza e la gravità delle apnee e riduce lo stress, attraverso un minor stimolo cortisonico. Inoltre, favorisce l’organizzazione degli stati sonno-veglia, migliorando la maturazione dei pattern cerebrali ed ha un effetto protettivo, sia a breve termine, che a distanza. È stato dimostrato che la KC ha effetti neuro protettivi, di beneficio sociale e comportamentale significativi reperibili fino a 20 anni dalla nascita.

La KC rappresenta, inoltre, un vero e proprio “trampolino di lancio” per l’allattamento al seno, incrementando i tassi di allattamento, anche esclusivo, alla dimissione e la sua durata nel tempo.
Un avvicinamento precoce al seno a partire dalla KC, infatti, determina un maggior successo nella pratica dell’allattamento. Per facilitare questa operazione è stata inserita, all’interno degli Standards of Care dell’EFCNI la Ruota dell’Allattamento, un decalogo in 10 step da seguire. Tenere il neonato con bocca e naso di fronte al capezzolo; aspettare che il neonato sia sveglio e apra la bocca e gli occhi e spremere qualche goccia di latte materno, lasciando che lo annusi e lecchi il capezzolo e sia invogliato ad aprire la bocca; spremere lentamente il latte manualmente: questi alcuni dei passaggi da seguire, in un processo lento e graduale, che porterà all’allattamento al seno a richiesta.

Allo scopo di avere protocolli condivisi per la KC all’interno di tutti i punti nascita italiani, il Gruppo di Studio sulla Care neonatale della SIN ha condotto di recente una survey tra le TIN italiane. L’analisi dei dati raccolti ha consentito la realizzazione, in collaborazione con un gruppo di lavoro multidisciplinare, formato da medici, infermieri, fisioterapisti e rappresentanti del coordinamento nazionale delle associazioni dei genitori, di indicazioni nazionali specifiche sulla Kangaroo Care, rivolte alla cura di tutti i neonati ricoverati in Neonatologia e in TIN e a disposizione di tutti gli operatori.

Dimissioni dalla TIN: la SIN propone un percorso di coinvolgimento attivo dei genitori per il ritorno a casa del neonato in sicurezza
Necessario affiancamento nelle cure dall’inizio del ricovero ed una stretta integrazione tra ospedale e territorio

 La dimissione di un neonato dopo l’esperienza in Terapia Intensiva Neonatale è sempre un momento di grande felicità, ma anche di paura, dubbi ed incertezze per i genitori, che si ritrovano a gestire una situazione nuova, senza il sostegno ricevuto fino a quel momento in ospedale. Per questo la SIN ha pensato ad un percorso di “coinvolgimento attivo dei genitori”, che consenta loro di acquisire competenze e conoscenze tecniche, comfort emotivo e fiducia nella cura del proprio bambino, durante il ricovero, fino al momento della dimissione. L’equipe multidisciplinare, che si prende cura della triade neonato/genitori, con sensibilità e conoscenza, ha il compito di modulare, ricalibrare e individualizzare continuamente gli interventi assistenziali, con l’obiettivo di accompagnare, in un percorso abilitativo, la famiglia, fino al ritorno a casa. All’inizio, gli operatori sono maggiormente coinvolti nelle cure del neonato, mentre, verso la dimissione, i genitori sono in grado di agire in autonomia, supportati dall’equipe.

Una preparazione efficace della dimissione migliora gli esiti dei bambini nati molto pretermine nel passaggio dall’ospedale al domicilio, riduce la durata del ricovero, l’utilizzo ed i costi dell’assistenza sanitaria; porta, inoltre, a migliori competenze e sicurezza dei genitori, riduzione dello stress per tutta la famiglia, migliore cooperazione interdisciplinare e diminuzione del tasso di ri-ospedalizzazione.

Il percorso inizia al momento del ricovero e, quando possibile, già prima del parto e prosegue per tutta la durata della degenza, attraverso il progressivo accompagnamento verso l’autonomia del neonato e soprattutto dei genitori che devono assisterlo.

Rendere i genitori fiduciosi e preparati a portare a casa il loro bambino, attraverso il rinforzo di quanto appreso durante il ricovero, la condivisione di informazioni personalizzate ed esperienza pratica nel prendersi cura del loro bambino prima della dimissione è fondamentale.

Diventa necessario iniziare a introdurre dei programmi standardizzati che garantiscano la continuità delle cure dall’inizio del ricovero fino al domicilio, rendendo sicuro il passaggio dall’ospedale alla vita in casa. L’assistenza incentrata sul paziente, lo stretto coinvolgimento dei genitori e la condivisione delle decisioni sono essenziali, in particolare nei neonati con bisogni complessi. È importante, infatti, che il coinvolgimento familiare e i singoli interventi assistenziali siano integrati tra loro, per creare un efficace percorso di cura e di presa in carico.

La SIN ha costituito un Gruppo di lavoro multidisciplinare sulla dimissione dalla TIN, che coinvolge il Gruppo di Studio della Care neonatale, quello del Follow-up e quello della Qualità delle cure, e altri diversi specialisti, nonché, naturalmente, i genitori e Vivere Onlus, in qualità di coordinamento delle Associazioni dei Genitori.

Frutto di questa collaborazione è il documento “Dimissione dalla TIN”, che ha visto anche il contributo dei Pediatri di Libera Scelta e che è rivolto alla cura di tutti i neonati ricoverati in Neonatologia e in TIN.

In tutto questo percorso, che vede al centro il neonato e i suoi genitori, collaborano e si potenziano a vicenda gli interventi di tutti gli operatori, in particolare il neonatologo, l’infermiere, la fisioterapista e la psicologa, ma anche la logopedista e le altre figure professionali che, negli ultimi anni, stanno trovando uno spazio di intervento sempre maggiore in TIN, proprio per poter offrire un sostegno specifico e fortemente motivato al raggiungimento degli specifici “appuntamenti” funzionali del neonato.

Il progetto ha l’obiettivo di creare una sempre maggiore integrazione tra ospedale e territorio ed i servizi di Follow-up e riconosce il ruolo fondamentale dei Pediatri di Libera scelta nel supporto della famiglia e nella condivisione del programma, prima della dimissione e del ritorno a casa.

La proposta operativa racchiude buone pratiche multi-professionali, al fine di non rendere frammentario il programma di preparazione del genitore alla dimissione, ma di poter ottenere un rafforzamento della rete interdisciplinare per tutti gli interventi assistenziali necessari.

Il nuovo manuale della SIN “Il Follow-Up del neonato pretermine. I primi sei anni di vita”
Una guida preziosa per l’assistenza dei bambini nati prima della 32^a settimana dopo le dimissioni dalla TIN

La prosecuzione delle cure dopo la dimissione dalla Terapia Intensiva Neonatale (TIN), la valutazione degli outcome clinici a breve e lungo termine, gli interventi precoci e l’analisi dell’ef­ficacia a lungo termine di nuovi approcci terapeutici-assistenziali nella gestione del neonato pretermine in TIN, rappresentano i principali obiettivi dei programmi di Follow-up e da sempre parte integrante dell’assistenza dei neonati prematuri. La SIN ha intrapreso, da anni, un importante percorso per promuovere i servizi di Follow-up neonatale e garantire una adeguata assistenza, anche dopo la dimissione, attraverso programmi mirati alla precoce identificazione delle anomalie di sviluppo e all’attuazione di interventi precoci individualizzati, con il fine di migliorare la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie. Principalmente per la mancanza di risorse umane e professionali, però, sono ancora pochi i Servizi che riescono ad effettuare il Follow-up fino all’ingresso del bambino a scuola, come sarebbe invece auspicabile. È per questi motivi che la Società Italiana di Neonatologia (SIN) ha realizzato il nuovo manuale scientifico e operativo sull’assistenza dei bambini nati prima della 32^a settimana, un volume intitolato “Il Follow-Up del neonato pretermine. I primi sei anni di vita”, frutto del lavoro di una Task Force dedicata, composta non solo dai rappresentanti dei diversi Gruppi di Studio della SIN coinvolti nel Follow-up del neonato a rischio, ma anche da professionisti della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e dell’Istituto Superiore di Sanità, con il coinvolgimento di numerosi esperti delle singole aree di valutazione e la partecipazione dell’Associazione dei Genitori “Vivere Onlus”.

La Task force per la salute di neonati e genitori
Tutelare la zero separation e garantire la presa in carico globale del neonato e della sua famiglia, tra gli obiettivi del gruppo di professionisti

Garantire la massima possibilità di sopravvivenza e qualità di vita ai neonati prematuri: la Società Italiana di Neonatologia (SIN) ha istituito, a maggio 2022, la Task Force per gli Standard Assistenziali Europei per la salute del neonato, una raccolta di raccomandazioni sulle migliori modalità nell’assistenza dei neonati e le loro famiglie, valutate alla luce delle più avanzate evidenze scientifiche. Un nuovo modello di cura, volto non solo a trattare le malattie, ma a garantire benessere, salute e sviluppo al bambino in senso globale, in collaborazione con la famiglia, unendo alla tecnologia la cura della relazione.

La novità degli Standard consiste proprio nel fatto che non riguardano solo il campo dell’assistenza dal punto di vista tecnico, ma mirano ad una presa in carico globale del neonato prematuro e della sua famiglia, che viene coinvolta attivamente nel percorso di cura.

All’interno della Task Force sono riuniti professionisti appartenenti a diverse discipline ed i rappresentanti delle associazioni dei genitori, con l’obiettivo di tutelare la “zero separation” tra neonati e genitori, garantire l’apertura H24 delle Terapie Intensive Neonatali, la cura basata sulle più avanzate evidenze scientifiche, la partnership con i genitori, la promozione del contatto pelle a pelle e dell’allattamento materno, la multidisciplinarietà nell’approccio al neonato e, per quanto possibile,  la strutturazione di un ambiente di reparto in grado di minimizzare lo stress per neonati, famiglie e personale.

Tra abbracci reali e virtuali, spegniamo le luci e coloriamo di viola, per tenere accese le incubatrici!
Dalla SIN il kit digitale SalvaEnergia per i neonati prematuri ed una videoproiezione speciale sul Colosseo

 “Rinunciare all’illuminazione viola, colore simbolo della Giornata Mondiale della Prematurità, di ospedali, monumenti e palazzi storici di tutta Italia, per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei neonati prematuri, è stata una decisione sofferta e non indolore, perché negli ultimi anni è stata, tra le diverse iniziative, quella che ha attirato maggiormente l’attenzione sul problema e che ci ha dato anche fortissime emozioni. Già impegnati a sostegno della popolazione Ucraina con diverse iniziative appena scoppiata la guerra, l’attuale emergenza energetica ci ha costretti a riflettere su soluzioni alternative e su come ognuno di noi può fare la sua parte e dare il proprio contributo, anche con un piccolo gesto”.

Il presidente della Società Italiana di Neonatologia (SIN) Luigi Orfeo motiva, così, la decisione di questa edizione della Giornata Mondiale della Prematurità. Quest’anno, infatti, la SIN e Vivere Onlus, associazione dei genitori, non hanno chiesto ai Comuni ed agli Ospedali, di illuminare di viola, ma, possibilmente di spegnere il 17 novembre 2022, monumenti ed edifici (simbolicamente per qualche minuto, aderendo così anche alla campagna etica M’Illumino di meno 2023, promossa da Rai Radio2 e Caterpillar) e adottare un simbolo viola alternativo per i neonati prematuri. “Speriamo che il gesto simbolico che abbiamo pensato per questa edizione possa servire non solo a sostenere i nostri piccoli e le loro famiglie, ma anche per una maggiore consapevolezza di tutti noi verso l’adozione di stili di vita sostenibili e di risparmio energetico”, continua Orfeo.

“Abbiamo, tuttavia, avuto una grandissima opportunità, per la quale ringrazio, a nome di tutti i neonatologi ed infermieri delle TIN italiane e delle famiglie dei neonati prematuri, il Parco Archeologico del Colosseo ed il Comune di Roma, che ci hanno permesso di realizzare una video proiezione speciale, su quello che rappresenta un simbolo indiscusso del nostro Paese, il Colosseo, visibile da Largo Gaetana Agnesi. Il 17 novembre, a partire dalle ore 18.00 fino alle 24.00, il Colosseo si unirà in un grande abbraccio per i neonati prematuri. Sulla pagina Facebook della SIN sarà trasmessa la diretta di questo light show, che ci auguriamo susciterà le stesse emozioni e la stessa partecipazione delle illuminazioni degli scorsi anni”, conclude il Presidente dei neonatologi.

Per sostenere i piccoli e le loro famiglie con un simbolo alternativo, la SIN ha predisposto il Kit SalvaEnergia per i Neonati Prematuri, in formato digitale, contenente una serie di file, liberamente utilizzabili e personalizzabili con aggiunta del logo di associazioni, comuni ed ospedali, per colorare di viola siti web, social network (pagine e profili Facebook, Twitter, Instagram, ecc.), ospedali e città.

Inoltre, in armonia con il tema della Giornata, “il contatto”, genitori, famiglie, neonatologi, infermieri, volontari e chiunque lo vorrà, sono invitati a condividere abbracci, reali e virtuali. Ognuno potrà, infatti, postare o inviare alla SIN, tramite la pagina Facebook @SIN.Neonatologia, foto e video, possibilmente con un simbolo viola, di abbracci che coinvolgano i neonati prematuri, le loro famiglie, neonatologi, infermieri ecc. Tutti gli abbracci saranno ripostati e raccolti in un video finale.

Il 17 novembre alle ore 17:17, infine, ci sarà una sorta di flash mob degli abbracci. In TIN, a casa, per strada, ovunque, ci si fermerà per dare e ricevere un abbraccio. Anche in questo caso, chi lo vorrà, potrà condividere sui social questo momento, utilizzando i tag ufficiali:

#WPD2022 #GMP2022 #kangaroocare @SIN.Neonatologia @Vivere Onlus